Родители годовалой Эмилии Корнейчук со спинальной мышечной атрофией открыли благотворительный счет в «Беларусбанке» для сбора средств на укол «Золгенсма». Напомним, ранее с этим из-за нового указа о благотворительности были трудности. Стоимость препарата составляет 1 815 000 долларов, и в одиночку его просто не потянуть.
О том, что у их дочери спинальная мышечная атрофия, Валерий и Ольга Корнейчуки узнали, когда малышке исполнился год.
— Эмилия росла и развивалась как обычный ребенок. Примерно в семь месяцев мы попали в больницу, а когда вернулись домой, дочку словно подменили: она стала апатичной, все больше лежала. Произошел очень сильный откат в двигательных функциях: Эмилия больше не пыталась встать на четвереньки, присесть — и это нас испугало. Мы попросили знакомого врача-невролога, чтобы он посмотрел дочку. Нам назначили массаж, однако результата он не дал. Тогда мы взялись за поиски другого специалиста. В восемь месяцев Эмилия по-прежнему не садилась, поэтому понадобился целый комплекс мероприятий, помимо массажа, — ЛФК, физиопроцедуры. Также мы сдали кровь на генетический анализ, результаты которого должны были прийти примерно через полтора месяца. За это время с помощью специалистов Эмилия стала крепче, в 11 месяцев наконец смогла сесть, хотя оставалось ощущение, что это дается ей непросто, — рассказала Ольга Корнейчук «Гомельским ведомостям».
Генетический анализ показал, что у Эмилии спинальная мышечная атрофия (СМА). Помочь девочке может только укол «Золгенсма», который стоит 1 815 000 долларов. В одиночку родителям такую сумму просто не потянуть.
Однако с открытием благотворительного счета поначалу были трудности.
Как рассказывала Ольга в соцсетях, несколько банков ей отказали в открытии счета.
«Банки ссылаются на временную приостановку процедур из-за вступления в силу Указа № 304 „О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения“. Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», — писала она.
Позже ситуация разрешилась — благотворительный счет был открыт в «Беларусбанке». Пока идет сбор средств, в помощь семье волонтеры передали препарат «Рисдиплам», который притормаживает процесс утери функций, однако его хватит только чуть более чем на два месяца.
